Das weltweit größte Kinderkrebsregister feiert sein 40. Jubiläum: Das Deutsche Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz. Seit seiner Gründung im Jahr 1980 hat es mit seiner für Deutschland repräsentativen Dokumentation viel dazu beigetragen, das verbesserte Überleben von Kindern, die an Krebs erkrankt waren, zu belegen. Aktuell umfasst das Register Daten von rund 66.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen. Die Daten dienen dazu, Erkrankungsraten, zeitliche Veränderungen, regionale Unterschiede und Langzeit-Überlebenswahrscheinlichkeiten von Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zu berechnen. Außerdem erforscht das Deutsche Kinderkrebsregister die Spätfolgen von Kinderkrebserkrankungen. Welche Fortschritte für Diagnostik und Therapie in den letzten vier Jahrzehnten erreicht werden konnten und was die verschiedenen Forschungsaktivitäten zukünftig zu leisten vermögen, darüber wird das Deutsche Kinderkrebsregister im Rahmen eines zweitägigen Symposiums informieren. Am 23. und 24. Januar 2020 geben ehemalige und aktuelle Wegbegleiter in der Akademie der Wissenschaften und der Literatur in Mainz sowohl einen Überblick über die Entwicklung der unterschiedlichen Tätigkeitsfelder des Deutschen Kinderkrebsregisters als auch einen Einblick in die Zukunft dieses wichtigen Forschungsfeldes. Die Bedeutung des Deutschen Kinderkrebsregisters zeigt sich insbesondere in der Langzeitnachbeobachtung, denn bei rund drei Viertel der vom Krebs geheilten Kinder und Jugendlichen treten nach Monaten oder Jahren körperlich und psychisch belastende Spätfolgen der Tumorbehandlung auf. Die zeitlich unbefristete Langzeitnachbeobachtung der fast 40.000 regelmäßig kontaktierten Langzeitüberlebenden erfordert hohen logistischen Aufwand und ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen den Betroffenen und den Mitarbeitenden des Deutschen Kinderkrebsregisters. Basierend darauf ist es gelungen, eine Datenbasis zu schaffen, die weitere wichtige Forschungsarbeiten zu möglichen Spätfolgen von erwachsen gewordenen Betroffenen ermöglicht und Erkenntnisse für eine verbesserte Versorgungssituation generiert. Eine Leistung, die 2019 auch mit dem Nachsorgepreis der „Deutschen Kinderkrebsnachsorge - Stiftung für das chronisch kranke Kind“ ausgezeichnet wurde. Die Spätfolgen genauer zu erforschen, bildet auch einen Aufgabenschwerpunkt für die nächsten Dekaden des Deutschen Kinderkrebsregisters. Zudem gilt es, beim Aufbau von Nachsorgekliniken zu unterstützen und fachlich zu beraten. Die Parlamentarische Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Sabine Weiss, erläutert: „Die Heilungschancen für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche sind heute viel größer als noch vor wenigen Jahren. Das ist ein herausragender Erfolg der modernen Medizin. Es ist auch ein Verdienst derjenigen, die entsprechende Datengrundlagen schaffen – wie das Deutsche Kinderkrebsregister. Sie tragen durch langjährige Arbeit dazu bei, dass Forscher und Ärzte Krebserkrankungen und ihre Folgen besser verstehen und so auch gezielter therapieren können. Außerdem liefert das Register wichtige Erkenntnisse für die Versorgung von Kindern und jungen Erwachsenen, die eine Krebserkrankung überstanden haben und nun mit den Langzeitfolgen leben – ein Thema, das uns auch im Rahmen des Nationalen Krebsplans intensiv beschäftigt.“ Auch der Gesundheitsstaatssekretär des Landes Rheinland-Pfalz Dr. Alexander Wilhelm ist von der herausragenden Bedeutung des Deutschen Kinderkrebsregisters überzeugt: „Trotz einer deutlich gestiegenen Überlebenswahrscheinlichkeit von krebskranken Kindern und Jugendlichen in den letzten 40 Jahren bleiben körperlich und psychisch belastende Spätfolgen der Tumorbehandlung und ein deutlich erhöhtes Risiko eines Zweittumors weiterhin große Herausforderungen. Ich freue mich, dass wir mit dem Deutschen Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz eine Institution haben, durch die nicht nur eine effektive Langzeitnachbeobachtung erfolgt, sondern auch wichtige Daten für die weitere medizinische Forschung in diesem Bereich gesammelt und bereitgestellt werden können.“ Erkrankt ein Kind oder Jugendlicher heutzutage an Krebs, ist seine Chance diese Erkrankung zu überleben wesentlich größer als früher. Denn mit Hilfe wirkungsvollerer Behandlungsmethoden und einer insgesamt verbesserten Versorgungssituation ist es gelungen, die Überlebenschance bei an Krebs erkrankten Kindern in Europa auf nahezu 80 Prozent zu erhöhen. Dass dem so ist, ist auch ein Verdienst des am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz angesiedelten Deutschen Kinderkrebsregisters. Dank der Daten von etwa 66.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen sind die Mitarbeitenden des Registers in der Lage, Erkrankungsraten, zeitliche Veränderungen, regionale Unterschiede und Langzeit-Überlebenswahrscheinlichkeiten zu berechnen. Das Datenmaterial dient zudem als Basis für nationale und internationale epidemiologische Forschungs- und Kooperationsprojekte – insbesondere zu Spätfolgen und zur Versorgungsforschung. „Dass gegenwärtig mehr als acht von zehn jungen Patienten eine Krebserkrankung mehr als 15 Jahre überleben, wäre vor 40 Jahren undenkbar gewesen. Wir sind sehr froh, zu diesem großen Erfolg der Kinderonkologie beigetragen zu haben“, verdeutlicht der langjährige Leiter des Deutschen Kinderkrebsregisters, PD Dr. Peter Kaatsch. Der Vorstandsvorsitzende und Medizinische Vorstand der Universitätsmedizin Mainz,
Univ.-Prof. Dr. Norbert Pfeiffer, freut sich über die Erfolge und die weiterhin wachsende Bedeutung des Deutschen Kinderkrebsregisters. Mit Blick auf die Zukunft betont er: „Mit den verbesserten Heilungschancen für eine Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen haben wir gezeigt, dass Forschung und Umsetzung der Ergebnisse in die Klinik konkrete Fortschritte bewirken können. Auch diese Erkenntnis ist ein Verdienst des Registers. Eine weitere Verbesserung der Versorgung ist durch künftige Forschung erreichbar.“ Weitere Informationen: Über das Deutsche Kinderkrebsregister:
Das Deutsche Kinderkrebsregister wurde am 1. Januar 1980 gegründet. Unter der Leitung von Prof. Dr. Jörg Michaelis startete es mit zunächst drei Mitarbeitern, darunter auch der langjährige Leiter PD Dr. Peter Kaatsch. Zu Beginn des Deutschen Kinderkrebsregisters ging es darum, die Daten strukturiert zu erfassen. Im Laufe der Zeit rückte dann immer mehr die Deutung dieser Daten hinsichtlich der Ursachenforschung sowie für Diagnostik und Therapie in den Fokus der Wissenschaftler. Bereits im Jahr 1989 erfasste das Register Daten von 10.000 krebskranken Kindern und Jugendlichen. Diese Anzahl ist im 40. Jubiläumsjahr auf etwa 66.000 angestiegen. www.kinderkrebsregister.de Bildunterschrift: Das Deutsche Kinderkrebsregister an der Universitätsmedizin Mainz feiert 40. Jubiläum.
Foto: Peter Pulkowski (Universitätsmedizin Mainz) Kontakt:
Dr. Claudia Spix,
Kommissarische Leitung des Deutschen Kinderkrebsregisters an der Universitätsmedizin Mainz,
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Pressekontakt:
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Über die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Die Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist die einzige medizinische Einrichtung der Supramaximalversorgung in Rheinland-Pfalz und ein international anerkannter Wissenschaftsstandort. Sie umfasst mehr als 60 Kliniken, Institute und Abteilungen, die fächerübergreifend zusammenarbeiten. Hochspezialisierte Patientenversorgung, Forschung und Lehre bilden in der Universitätsmedizin Mainz eine untrennbare Einheit. Rund 3.400 Studierende der Medizin und Zahnmedizin werden in Mainz ausgebildet. Mit rund 8.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern ist die Universitätsmedizin zudem einer der größten Arbeitgeber der Region und ein wichtiger Wachstums- und Innovationsmotor. Weitere Informationen im Internet unter www.unimedizin-mainz.de.